Freitag, 18. Juli 2014

Tag 440 - Leben mit restriktiver Kardiomyopathie (RCM)

Hallo zusammen,

zunächst tut es mir Leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, mit dem Wissen, dass die eigene Katze jeden Augenblick ersticken kann, fokussiert man sich auf wenige wichtige Dinge. Das waren vor allem unsere Katzen und meine Prüfungen.

Ich möchte nun gerne alles nachfassen, was seit der Diagnose passiert ist.

Mein letzter Post (Tag 368) brachte uns mehr Gewissheit, eine Prognose, so schlimm sie auch war. Mit einem Lungenödem UND einem Thoraxerguss war es klar, dass die Prognose sehr schlecht ist. 3-6 Monate hieß es. Daran hielten wir fest.

Die Tage danach haben wir erstmal realisiert was es für uns heißt und es machte uns müde. Ich wollte mich nur noch verkriechen, wie ungerecht ist das bitte? Hat er nicht schon genug durchgemacht? Was macht man in so einer Situation? Wir haben uns dann auch mit dem Szenario auseinandergesetzt, wenn es soweit ist. Ein Krematorium haben wir uns ausgesucht - eine Urne hingegegen bis heute nicht.

Die Tablettengabe gestaltete sich meist ziemlich schwierig, so ist es doch immer von Meekos Laune abhängig. Zumal bei drei Tablettengaben am Tag wir oftmals nur sehr, sehr spät selbst ins Bett kamen.

Am 02.06.14 hatten wir dann unseren ersten Herzultraschall. Der Kardiologe war wirklich sehr nett, erklärte alles sehr ausführlich. Unser Kardiologe war sehr zufrieden und freute sich, hätte nicht gedacht, dass wir das so in den Griff bekommen. Die restriktive Kardiomyopathie war auf jedenfall im Griff (natürlich darf man das jetzt nicht allzu schön reden, denn es ist und bleibt ein schwerer Herzfehler). Er hatte kein Wasser mehr im Thorax und das Lungenödem ist weg. Es befand sich allerdings noch Wasser in den Wänden der Alveolen. Unser Arzt hat das sehr gut erklärt: Die Lunge ist wie ein Baum. Die einzelnen Äste haben viele Blätter, diese Blätter sind die Luftbläschen (Alveolen). Die Blätter stellen wir uns mal in 3D vor. Bei dem Lungenödem waren die Alveolen komplett mit Wasser gefüllt, das ist nicht mehr. Jetzt befindet sich "nur" noch in der Blätterwand Wasser, sprich die Blätterwände sind dicker geworden.

Das Herz sah im Ultraschall auch gut aus, also alles soweit okay, wie gesagt, es bleibt ein schwerer Herzfehler.

Es galt also weiter beobachten! Dimanzon (Entwässerungstabletten) durften wir ab Ende dieser/Anfang nächster Woche auf 2 mal täglich reduzieren, sollten ihn aber beobachten und brav weiter Atemfrequenzen zählen. Sobald es sich verschlechtern sollte, sollten wir nochmal kommen. Ansonsten würden wir uns in 3-6 Monaten sehen (was er als sehr optimistisch einschätzt - wir wissen alle um die Prognose mit so einem schweren Herzfehler).

Tja wir reduzierten also das Dimazon eine Woche darauf und es war kurz bevor es so heiß wurde. Die Tablettengabe mit 2 mal am Tag funktionierte aber dafür richtig gut.

Nicht mal 2 Wochen nach dem Termin und dem heißen Wetter brach Meeko wieder zusammen, pumpte wieder wie ein Maikäfer. Es ging wieder in die Klinik. Diagnose: Wieder viel mehr Wasser in der Lunge. Die Hitze verträgt er nicht, dazu die Reduzierung des Dimazon. Das war keine gute Kombination. Er blieb 2 Nächte in der Klinik unter dem Sauerstoffzelt und kam dann wieder Heim. Nun hieß es die Dosis von Dimazon drastisch zu erhöhen und bei heißem Wetter genau zu beobachten und viel Abkühlung zu bieten.

Dies taten wir auch, viele Wasserschüsseln in der Wohnung, ein Wäscheständer mit feuchten Laken, Rollladen tagsüber unten - es war auch ziemlich angenehm in der Wohnung.


Daheim war er wie immer schmusig und genießte seine Zeit. Sein neuster Spleen: Endlich den balkon richtig entdecken und im Blumenkübel schlafen - was solls - pflanz ich da eben nichts an ;)


Er genießte also seine Zeit, er schmuste, er schlief, er schnurrte. Bis gestern: Er brach wieder zusammen, es ist der 3. Zusammenbruch gewesen und leider in so kurzen Abständen. Ich bin sofort wieder in die Klinik, aber man machte mir nicht viele Hoffnungen. Er schreite schon, da er keine Luft bekam. Er kam natürlich wieder ins Sauerstoffzelt. Sollte er sich nicht innerhalb von 30 Minuten fangen und auf den Sauerstoff und die Medikamente reagieren, wäre es besser, ihn gehen zu lassen. Das wollte ich auf keinen Fall (natürlich würde ich ihn nicht leiden lassen!), wir haben mit unserer StammTA gesprochen, sie kommt zu uns, wenn es soweit ist, wir wollen, dass er bei uns daheim gehen kann. In Ruhe.

Meeko kämpfte mal wieder, sprach an. Aber die Ärzte sagten auch ganz klar was Sache ist: Auch wenn er jetzt anspricht, kann es sein, dass er uns in der Nacht die Entscheidung abnimmt. Es sieht sehr schlecht aus. Man versprach uns sofort anzurufen, ich war die ganze Nacht kaum am Schlafen, schaute immer wieder aufs Handy. Gegen 8 Uhr durfte ich anrufen und es war wie immer: Meeko ist ein Kämpfer! Er hat sich wieder gefangen, ihm geht es weitaus besser.Die Ärztin von gestern Abend meinte nur, dass es ihm erstaunlich gut ging und sie war sehr froh darüber. Seine Atmung ist besser, er hat Wasser in der Lunge (war klar), aber nicht im Thorax (das ist gut).
Er bekommt nochmal ein Herzultraschall und ich soll später nochmal anrufen.

Natürlich wissen wir um die Prognose und wir wissen, dass beim 4. Crash er eben nicht wieder in die Klinik kommt, sondern, dass dann unsere TA kommt. Es ist aber tröstlich zu wissen, dass wir ihm wahrscheinlich dies erfüllen können. Denn das wünsche ich mir sehr für ihn.

Wir hoffen also, dass Meeko morgen oder gar heute wieder Heim kommt. Aber das Wissen nun endgültig zu haben, dass es wahrscheinlich nicht mal mehr 4 Wochen sind, das möchte ich noch nicht wahr haben. Ein klein wenig tröstlich ist es für uns, dass wir so engagierte Ärzte um uns haben und dass sogar unsere TA den weiten Weg zu uns kommt, damit er bei uns gehen kann.